“死亡”是每对DMD患者父母难以直面的话题?
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发布于 2023-12-19
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是的，“死亡”确实是每对Duchenne肌营养不良症 (DMD) 患者父母难以直面的话题。DMD是一种严重的遗传性肌肉疾病，通常会导致患者的肌肉逐渐无力和萎缩，影响行走、呼吸和心脏功能。由于目前还没有治愈DMD的方法，大多数患者的生命预期显著缩短，许多人在青少年或成年早期就可能因心肺并发症而去世。对于DMD患者的父母来说，面对孩子的预后和可能的早逝是一个极其痛苦和艰难的过程。他们不仅需要处理自己的悲痛和恐惧，还要考虑如何在孩子面前谈论这个话题，以及如何在有限的时间内为孩子提供最好的生活和护理。这种心理压力和情感挑战对父母来说是巨大的，他们需要支持和理解来帮助他们应对这一现实。因此，对于DMD家庭来说，“死亡”是一个无法回避但又极其困难的话题。